Durante demasiado tiempo, las menstruaciones dolorosas se han descartado como «una de esas cosas», pero ¿qué ocurre cuando el dolor es insoportable y cambia la vida? Para 1,5 millones de mujeres del Reino Unido, la endometriosis (denominada aquí «Endo») es una crisis mensual.
Hablamos con la escritora Helen Wilson-Beevers, que nos explica más sobre la endometriosis y las drásticas medidas que tomó para aliviar su sufrimiento.
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«Mi historia con la endometriosis empezó a los 14 años, pero pasarían nueve dolorosos años antes de llegar al diagnóstico. Cada mes me colapsaba sin previo aviso, con náuseas, hinchazón, desmayos, agotamiento y hemorragias abundantes. Y, sobre todo, dolores agudos y punzantes entrelazados con un dolor sordo y continuo. Al principio me diagnosticaron erróneamente como SII, y luego simplemente como «períodos dolorosos», pero también me sometieron a exámenes renales y gastrointestinales. La endometriosis no se detectó en una primera laparoscopia a los 20 años (la operación exploratoria que se utiliza para diagnosticar la endo), antes de que se descubriera la segunda vez que entré en el quirófano, tres años más tarde.»
Helen Wilson-Beevers hoy, con su marido Chris
«Tras el diagnóstico, sufrí varias operaciones en las que se utilizaron técnicas de ablación con láser para eliminar la endometriosis. Tenía 24 años cuando, poco después de que mi novio (ahora marido) Chris y yo nos comprometiéramos, nos advirtieron de que mis 20 años eran probablemente la única oportunidad que tenía de concebir, si lo dejábamos mucho más tiempo, los problemas aumentarían y las cicatrices harían casi imposible tener hijos. Afortunadamente, en tres años tuvimos nuestra hija y un hijo. Sin embargo, los dos embarazos fueron horribles debido a las complicaciones causadas por la endocrinología y estuve muy mal después de cada parto.
«Desgraciadamente, después de tener a mis hijos, el dolor empeoró y en ese momento las ambulancias y la morfina intravenosa eran algo habitual. Fue devastador pasar múltiples noches lejos de mi familia para aliviar el dolor y los procedimientos, conectada a un goteo en el hospital. A los 29 años me dijeron que la siguiente opción era una histerectomía, pero esperé otros dos años. Esperaba que las cosas mejoraran y que la histerectomía no fuera necesaria, pero para entonces estaba en una ambulancia al menos una vez al mes y el dolor era constante.
«Mi hijo pequeño vio una ambulancia, señaló y dijo: ‘Mira, mamá, entra en ellas’ y se me rompió el corazón. Tenía muchas cicatrices de las operaciones realizadas durante años, y además tomaba muchos analgésicos y apenas podía caminar. Había llegado el momento de decir «no más». Habíamos agotado todas las opciones».
Helen con sus hijos
Someterse a una histerectomía no es, ni mucho menos, la opción más adecuada para todas las personas con endometriosis, pero, de hecho, no existe cura. He tenido una ligera reaparición del dolor desde entonces, y la recuperación fue brutal, pero el ejercicio ha mejorado mi calidad de vida de forma espectacular. Puedo hacer ejercicio, mientras que antes me costaba caminar sin un repertorio de analgésicos. Nunca daré eso por sentado.
«A los 35 años, estoy atravesando la menopausia quirúrgica y me tambaleo en un territorio desconocido. Se trata de un viaje extremadamente aislante, que viene acompañado de la batalla de explorar diferentes tipos de TRH para reemplazar las hormonas perdidas. Esas sesiones de gimnasia antes mencionadas son un salvavidas que levanta el ánimo. Sin embargo, por todo lo que he pasado, tengo la misión de concienciar a la gente sobre el impactante impacto que puede tener la endometriosis.
«Luchando por mantener un trabajo y una vida social fuera de alcance, vi de primera mano cómo la enfermedad impacta en las relaciones y las carreras. La endometriosis, que cuesta a la economía británica 8.200 millones de libras esterlinas al año en tratamientos y pérdidas de trabajo, afecta a 1,5 millones de mujeres en el Reino Unido. La endometriosis lo afectó todo en mi vida, incluida mi carrera. Dejé y empecé muchos trabajos durante ese tiempo y tuve que dejarlos cuando los días de enfermedad se acumulaban constantemente. Me llamaron para audiencias de ausencia y un empleador pidió acceso a mi historial médico. Otro jefe me dijo que no cobraba lo suficiente para cubrir las bajas por enfermedad. Finalmente, en 2011 me hice autónomo y ha sido lo mejor para mí.
«La palabra se está extendiendo y una reciente investigación de la BBC en la que participaron más de 13.500 mujeres ha llevado a los diputados a anunciar una investigación. Además, a partir de 2020 se enseñará en las escuelas secundarias el bienestar menstrual, incluyendo lo que se puede clasificar como dolor y sangrado «normales». La organización benéfica Endometriosis UK ha contribuido a que se escuche la voz de las mujeres.
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis, la segunda enfermedad ginecológica más común después de los fibromas, afecta a una de cada diez mujeres en edad reproductiva en el Reino Unido. Esta enfermedad debilitante significa que el tejido que imita el revestimiento del útero crece en otras partes del cuerpo. Estas células reaccionan al ciclo mensual y sangran. Pero no hay forma de que esta sangre salga del cuerpo, lo que provoca inflamación, dolor y tejido cicatricial. Se adhiere a la pelvis y al diafragma, pero la endometriosis también puede encontrarse en el intestino, la vejiga, los pulmones e incluso el cerebro.
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La laguna del diagnóstico
Otro hecho menos conocido es que el diagnóstico sólo puede confirmarse mediante cirugía laparoscópica. No aparecerá en las exploraciones ni en los análisis de sangre. Se trata de una operación en la que se introduce una cámara en la pelvis a través de un pequeño corte cerca del ombligo. La cámara se utiliza para explorar los órganos pélvicos y detectar signos de endometriosis. Si se detecta una endometriosis, puede tratarse con láser o retirarse para realizar más estudios.
Está claro que es problemático ofrecer una intervención quirúrgica de inmediato a todas las personas que sufren menstruaciones dolorosas, por lo que es necesario conocer mejor sus signos y síntomas específicos. Y seguramente, si tanto el personal médico como las pacientes son conscientes de las señales de alarma de la endometriosis, es de esperar que los tiempos de diagnóstico empiecen a disminuir. Faye Farthing, Directora de Campañas y Comunicaciones de Endometriosis UK, afirma: «El dolor de las mujeres ha sido normalizado con demasiada frecuencia por la sociedad y se ha dicho a las personas que no deben cuestionar el dolor que padecen, y a menudo se descarta el dolor como «un simple dolor menstrual» y que simplemente hay que «seguir adelante».
Si un mayor número de mujeres se pronuncia, podremos acabar con estos tabúes sobre la menstruación, lo que dará lugar a nuevas investigaciones y mayores opciones de tratamiento. Poner la endometriosis en el punto de mira ofrece una concienciación muy necesaria para millones de personas que potencialmente sufren en silencio.
Sufrimiento en silencio
Faye subraya: «Durante demasiado tiempo, la salud menstrual se ha considerado un tabú y se ha escondido bajo la alfombra. Como resultado, las mujeres han estado sufriendo en silencio, a menudo sin saberlo, porque no se les ha enseñado lo que se considera un ciclo menstrual normal y cuándo deben buscar ayuda médica».
Faye continúa: «Estamos absolutamente encantados de que el bienestar menstrual se incluya en el currículo escolar en Inglaterra a partir de 2020, independientemente del género. Esto sin duda cambiará la forma en que la sociedad habla de la salud menstrual para las generaciones venideras.»
Estrategias de afrontamiento
Una de las partes más aislantes de la lucha contra la endometriosis puede ser responder constantemente a esa frustrante pregunta de «¿ya estás mejor?». Recurre a amigos y familiares que comprendan tu necesidad de descanso y apoyo continuo. Endometriosis UK ofrece una línea de ayuda, además de acceso a grupos de apoyo y a una comunidad en línea para obtener orientación continua.
Como destaca Endometriosis UK en su página web «Dado que la endometriosis se manifiesta de diversas formas y comparte síntomas con otras enfermedades, el diagnóstico puede ser difícil y a menudo se retrasa».
Endometriosis: síntomas
Los síntomas son diferentes de una persona a otra e incluyen:
✓ Períodos dolorosos y/o irregulares
✓ Dolor pélvico
✓ Períodos abundantes, con o sin coágulos
✓ Dolor en la ovulación, durante un examen interno y/o durante o después de las relaciones sexuales
✓ Movimientos intestinales dolorosos y/o sangrado del intestino
✓ Síntomas del síndrome del intestino irritable
✓ Dolor antes, durante y/o después de orinar
✓ Cansancio y falta de energía
✓ Depresión
✓ Dolor de espalda y/o de piernas
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